KEITÄ ME OLEMME
Suomen PAH- Potilasyhdistys on vuonna 2014 rekisteröity, voittoa tavoittelematon yhdistys.
Olemme Euroopan PAH- yhdistyksen PHA-Europen jäsenyhdistys.
Toimimme yhteistyössä Hengitysliiton kanssa.
Yhdistys on parhaillaan siirtymävaiheessa. Päivitämme tiedot uudesta hallitusrakenteesta heti, kun ne ovat saatavilla.
TAVOITTEET
Potilasyhdistyksen tavoitteet ovat:
- tarjota vertaisverkostotoimintaa Suomen pulmonaalihypertensiopotilaille
- edistää potilaiden nopeaa diagnosointia ja pääsyä hoitoon PH-sairauksiin erikoistuneelle klinikalle
- edistää kokonaisvaltaista, viimeisimpien hoitosuositusten mukaista hoitoa kaikissa yliopistosairaaloissa
- tehdä tiivistä yhteistyötä suomalaisten ja kansainvälisten sidosryhmien kanssa.
Lisäksi Suomen PAH -potilasyhdistys pyrkii edistämään eurooppalaisen kattojärjestön PHA Europen tavoitteita:
- parantaa asiantuntijahoidon saatavuutta
- parantaa tietoisuutta ja seulontaa
- kannustaa kliinistä tutkimusta ja innovaatioita
- voimaannuttaa potilasryhmiä
- varmistaa psykososiaalisen tuen saatavuus
Suomen PAH -potilasyhdistys kuuluu Euroopan PH-potilaiden kattojärjestöön PHA-Europe:iin (PHAE). PHAE:n toiminnan tavoitteet on tiivistetty toimintakehotuksessa (engl. ”Call to Action”), jossa yksilöidään keuhkoverenpainetautia sairastavien ihmisten tärkeimmät tarpeet ja suositellaan tehokkaita tapoja vastata näihin tarpeisiin. European Respiratory Society ERS on virallisesti hyväksynyt toimintakehotuksen, joka esiteltiin Euroopan parlamentissa vuonna 2012 julkisessa tapahtumassa, jonka isännöivät Hannes Swoboda ja Karen Kadenbach.
